FIRENZE - E’ una malattia niente affatto rara, ma chi ce l’ha tende a nascondersi. Perché porta con sé il senso di vergogna che ogni handicap, purtroppo, porta con sé. Perché chi ce l’ha sembra che sia diverso, meno pronto di mente, meno uomo degli altri. E invece, quasi mai è così. Chi ce l’ha, è intellettualmente vivace, dentro sente, vive, ride e ha voglia di vivere. Ma fuori, sembra fermo. Fermato in un fermo fotogramma, bloccato e insieme tremulo. Si chiama Parkinson questa malattia. La dottoressa Paola Vanni, neurologa, è uno degli specialisti che da più tempo, e con più attenzione, si occupano di questa malattia. E Firenze – con la clinica neurologica di Careggi, e con il dipartimento di neurologia di Santa Maria Nuova, dove lavora Paola Vanni – è uno dei centri più importanti d’Italia per la terapia e la ricerca. Parliamo con lei di questo problema, che ha una elevatissima incidenza sociale.

            Dottoressa Vanni, prima di tutto: che cosa è il Parkinson, e come si manifesta?

            “E’ una malattia cronica, progressiva, le cui cause sono ancora in parte sconosciute. Si manifesta con quattro sintomi ‘primari’: per essere molto chiari, tremore agli arti, lentezza nei movimenti, disturbi dell’equilibrio, rigidità. Devono essere presenti almeno due di questi sintomi insieme, per pensare alla malattia di Parkinson. Poi, c’è un’altra serie di disturbi che variano da persona a persona, e possono coinvolgere anche la sfera psichica: disturbi della scrittura, problemi di deglutizione, del tono della voce, difficoltà nel mantenere la posizione eretta. E problemi di ansia, e depressione, che spesso si accompagnano a questi sintomi”.

            Che cosa accade nell’organismo?

            “In parole povere, le cellule di una parte del cervello cominciano a morire. E non producono più una sostanza che si chiama dopamina. Quando la presenza di dopamina è molto ridotta, cominciano i primi sintomi della malattia. Ma il processo di morte delle cellule comincia molto prima. E prosegue nel tempo, aggravando progressivamente i sintomi”.  

            Chi colpisce?

            “In gran parte, persone sopra i 50 anni. Ma colpisce anche alcuni giovani. Quando un giovane, o un quarantenne, viene colpito dalla malattia, spesso la malattia è presente nella storia familiare. Non voglio dire che il Parkinson sia una malattia ereditaria, ma può essere presente una predisposizione genetica, su cui possono incidere fattori ambientali”.

            Per esempio, quali fattori ambientali?

            “Si è scoperto che certi pesticidi ed erbicidi possono provocare la malattia., così come certe droghe. Anche le esalazioni di benzina possono scatenarla. Si è scoperto che gli indigeni Chamorro del Guam avevano una incidenza di Parkinson pari a 100 volte le altre popolazioni. Si è scoperto che era dovuto alle abitudini alimentari locali: mangiavano carne di pipistrello, i quali a loro volta si cibavano di semi di una pianta, la cicadea, ricca di tossine note per provocare disturbi neurologici”.

            Ma esistono modi per prevenire la malattia?

            “Finora no. Anche per questo, è pericoloso tentare una diagnosi precoce. Perché non c’è profilassi possibile. Anche se c’è una sostanza, la rasagilina, che si sta mostrando efficace nelle prime fasi della malattia, rallentando il declino funzionale dei pazienti, e che pare avere una funzione protettiva”.

            Come può accorgersene una persona presto?

            “Ci sono alcuni sintomi precoci, di quando la malattia non è ancora ‘conclamata’. Per esempio, la difficoltà a girarsi nel letto, una sensazione di rigidità, un cambiamento nella propria calligrafia. E altri. Ma è inutile spaventarsi se si fa fatica a girarsi nel letto”.

            Quale è l’aspettativa di vita di chi è affetto dalla malattia?

            “Lo dico sempre: di Parkinson non si muore. L’aspettativa di vita è praticamente uguale a quella della popolazione generale. Il problema è che bisogna imparare a vivere, con il Parkinson. Prima della scoperta di un farmaco, la L-Dopa, i pazienti morivano nel giro di qualche anno, o si trasformavano in ‘statue umane’ bloccate nei movimenti, nelle espressioni. Adesso no. Il problema più importante è convivere con la malattia, con i problemi che comporta”.

            Che cosa si può fare per migliorare la vita di chi ne è affetto?

            “Il Parkinson è una malattia complessa, che coinvolge molte professionalità. Ogni paziente dovrebbe avere uno specialista di riferimento, al quale porre domande. E poi dovrebbe avere accessi facili agli altri specialisti di cui può avere bisogno: lo psicologo, il logopedista, il fisioterapista. Dovrebbe potere accedere ai servizi di ognuno di loro in maniera semplice, facile, veloce. Spesso questo non succede. A Firenze, l’Associazione italiana Parkinsoniani di Firenze sta facendo proprio questo lavoro: coordinare il lavoro di vari specialisti mettendoli a disposizione dei parkinsoniani”.

            Dove ha sede questa associazione?

            “Dentro il complesso di Montedomini. Ed è coordinato da Patrizia Ciolli. L’email è un po’ complessa: a.i.p.sez.firenze@libero.it “.

            Ma quanti sono, a Firenze, le persone interessate da questa patologia?

            “Guardi, statisticamente l’1,2 per cento delle persone si ammala di questa malattia dopo i 65 anni. Altri si ammalano prima; e ci sono casi di parkinsonismi, ovvero di patologie similari. Si pensa che ci siano 19.000 casi in Toscana, e 3.000 a Firenze. E molti di loro sono, in qualche modo, ‘nascosti’. Vivono la loro malattia nel chiuso delle quattro mura domestiche”.

            Che cosa dovrebbero fare?

            “Dico sempre che il malato non deve vergognarsi. Non deve chiudersi in casa. Deve mantenere la vita sociale. Questo perché non è giusto punirsi né vergognarsi di una patologia. E perché vivere con gli altri, parlare, stare vicino agli altri migliora anche lo stato della malattia”.

            Nell’ambiente di lavoro?

            “Anche qui, l’invito è a vivere la sua vita in modo normalissimo. Non nascondere i problemi, anche perché prima o poi si vedono. Ma se viene seguita bene, la malattia può accompagnare una persona in buone condizioni per moltissimi anni. Nel momento in cui il lavoro diventasse difficile, o impraticabile, ci sono le pratiche per l’invalidità civile e l’handicap legale”.

            Tra le attività della Associazione italiana Parkinson di Firenze, questo pomeriggio alle 15.30, con ingresso aperto a tutti, ci sarà nel teatro di Montedomini un dibattito sui temi della convivenza con la malattia. Interverranno il professor Alberto Baroni, primario Geriatria all’ospedale I Fraticini, e la dottoressa Paola Vanni.